Oggi un articolo del nostro presidente Marco Espa pubblicato su Vita.it – clicca qui: https://www.vita.it/idee/il-progetto-di-vita-2-0-passa-da-un-budget-nazionale-per-la-personalizzazione/
Il progetto di Vita 2.0? Passa da un budget nazionale per la persoalizzazione
Le prestazioni atipiche non sono un’eccezione, ma il cuore del cambiamento introdotto dal decreto 62/2024 e dal Progetto di Vita. È lì che la personalizzazione diventa concreta. Ma i 30 milioni oggi disponibili per tutta Italia non sono sufficienti a sostenere questa trasformazione: servono in prospettiva 5 miliardi, da raggiungere progressivamente.
La proposta di Abc Italia è quella di modificare il D.Lgs. 62/2024 introducendo un sistema nazionale di budget per le prestazione atipiche: una modalità trasparente per garantire che la personalizzazione abbia una base economica certa. La legge di bilancio 2027 sarà il banco di prova per avviare questo cambio di passo.
Il nuovo modello introdotto dal decreto legislativo 62/2024 rischia di essere depotenziato se la componente più innovativa – quella degli interventi personalizzati non presenti nell’offerta ordinaria dei territori, le cosiddette prestazioni atipiche – restasse sostenuta da risorse insufficienti. L’esperienza pubblica della Regione Sardegna dimostra che un sistema basato al 90% su prestazioni atipiche e su budget definiti e criteri trasparenti è possibile. Se la sfida è la personalizzazione, quella vera, ecco che servono budget certi e più significativi per le prestazioni atipiche.
Il Progetto di Vita non è la somma delle prestazioni già esistenti
Uno dei rischi interpretativi più rilevanti nell’attuazione del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, è quello di considerare il Progetto di Vita come una semplice ricomposizione delle prestazioni già disponibili nei territori. Una lettura che talora viene proposta anche ai vertici amministrativi istituzionali ma che rischia di non cogliere la portata innovativa della riforma. Tutto questo non può che preoccuparci, perché il “core business” della riforma in realtà sono e rimangono le prestazioni atipiche. Il Progetto di Vita nasce proprio per superare la logica secondo cui la persona con disabilità deve adattarsi all’offerta disponibile. Il nuovo paradigma dovrebbe consentire al sistema pubblico di costruire risposte intorno alla persona, anche quando tali risposte non coincidono con i servizi tradizionali già presenti. È qui che assumono un ruolo centrale le cosiddette prestazioni atipiche: interventi, sostegni e soluzioni personalizzate che non trovano una collocazione nelle ordinarie unità di offerta territoriali, ma che possono risultare determinanti per raggiungere gli obiettivi individuati nel Progetto di Vita.
Le prestazioni atipiche non sono un’eccezione: sono il cuore della riforma
È necessario superare l’idea che le prestazioni atipiche rappresentino una componente residuale, destinata soltanto ai casi particolarmente complessi. Al contrario, proprio perché il Progetto di Vita introduce una logica realmente personalizzata, la risposta a bisogni non standardizzati dovrebbe diventare una componente ordinaria del nuovo sistema.
In molti casi, infatti, la parte più innovativa del progetto individuale non sarà rappresentata dalla conferma di servizi già esistenti, ma dalla capacità di costruire interventi nuovi:
- supporti per l’autonomia;
- assistenza personale;
- strumenti per la partecipazione sociale;
- sostegni educativi e relazionali costruiti sulla singola persona;
- modalità abitative personalizzate;
- soluzioni flessibili non riconducibili ai modelli tradizionali.
La personalizzazione, in altre parole, non coincide con la possibilità di scegliere tra servizi già disponibili, ma con la possibilità di creare risposte quando quelle risposte non esistono ancora.
Il nodo delle risorse
Ad oggi ci sono 30 milioni per tutta Italia, per le prestazioni atipiche. Una cifra che non sarà mai sufficiente per realizzare quanto descritto. Ci vorranno invece, verosimilmente, miliardi. La questione finanziaria diventa quindi centrale per la reale realizzazione della riforma e del progetto di vita. Il finanziamento attuale (30 milioni di euro, di cui 22 destinati alle Regioni) se rapportato alla platea potenziale delle persone coinvolte e alla natura innovativa della riforma, appare difficilmente sufficiente a sostenere un cambiamento strutturale. Il rischio è che si generi una situazione paradossale:
- da una parte il legislatore introduce uno strumento destinato a garantire maggiore personalizzazione, autodeterminazione e costruzione individualizzata dei percorsi;
- dall’altra, la componente economica che dovrebbe rendere possibile questa innovazione viene mantenuta su una dimensione tale da trasformare la personalizzazione in una possibilità limitata e non in una modalità ordinaria di intervento.
Una riforma fondata sul Progetto di Vita non può considerare le prestazioni atipiche come una “deroga” occasionale per pochi. Esse rappresentano, invece, il luogo nel quale la riforma dimostra concretamente la propria capacità innovativa.
Il problema operativo e della macchina amministrativa
A questa criticità finanziaria si aggiunge un problema organizzativo. Dovuto non solo alla composizione delle Unità di Valutazione Multidimensionale e alla individuazione dei professionisti sanitari, sociali e socio-sanitari che le dovranno comporre, ma anche al numero delle stesse sui territori, affinché siano in grado di accogliere prendere in carico ed elaborare, nei tempi indicati dal Decreto e dalle singole Regioni, i progetti di vita.
A questa problematica di sistema si aggiunge un aspetto di sostenibilità: le Uvm e le amministrazioni territoriali sono chiamate a costruire Progetti di Vita individualizzati, ma si trovano oggi prive di un quadro nazionale chiaro sulla dimensione economica dei sostegni atipici. Questa è una vera emergenza.
Durante l’ultimo Osservatorio nazionale del 4 agosto è stato fatto riferimento ad una circolare discussa dai funzionari del dipartimento del ministro per le disabilità con la Conferenza delle Regioni e Anci per regolamentare le prestazioni atipiche. Abbiamo chiesto di conoscerla preventivamente, perché un tema cosi delicato e strategico non può essere trattato senza condivisione dei diretti interessati: come si a stabilire criteri nel merito delle prestazioni atipiche avendo un budget così marginale rispetto a quello che dovrebbe essere?
La domanda concreta che molte amministrazioni regionali e operatori si pongono è la seguente: quando una UVM individua un bisogno personalizzato, fino a quale quota economica può prevedere un intervento?
L’assenza di criteri nazionali rischia di produrre:
- differenze territoriali e differenze tra persona e persona;
- difficoltà programmatorie;
- prudenza amministrativa;
- possibili conflitti tra cittadini e pubbliche amministrazioni.
Non perché manchi la volontà di applicare la riforma, ma perché manca uno strumento ordinato per renderla sostenibile.
La lezione della Sardegna: quando il budget è chiaro il sistema funziona
L’Italia possiede già un’esperienza pubblica che dimostra come sia possibile conciliare personalizzazione e sostenibilità. Il modello dei piani personalizzati della Regione Sardegna, nato con la legge nazionale n. 162/1998, all’interno del Fondo per la non autosufficienza finanziato per il prossimo triennio con più di un miliardo di euro, dei quali ben 900 milioni di fondi regionali, ha introdotto da decenni un sistema basato su:
- valutazione individuale;
- progetto personalizzato; coprogettazione con la persona e/o la sua famiglia.
- definizione di importi massimi riconoscibili; non ammissibilità tassativa di richieste per l’istituzionalizzazione o per progetti all’interno di istituti 24 h totalizzanti;
- graduazione secondo criteri economici;
- procedure amministrative trasparenti.
- Non esclusione di nessuno.
Il valore di quel modello non è soltanto economico. La certezza delle regole ha consentito alle persone con disabilità, famiglie e agli operatori di conoscere il funzionamento del sistema, riducendo l’incertezza e il conflitto con la pubblica amministrazione. Certo, tutto è migliorabile.
Ma quando il cittadino conosce le regole, il rapporto con l’amministrazione diventa più equilibrato.
Verso un D.Lgs. 62/2024 “2.0”: il budget nazionale per la personalizzazione
Una possibile evoluzione della riforma potrebbe essere l’introduzione di un sistema nazionale sperimentale di budget per le prestazioni atipiche. Non un limite al diritto della persona, ma una modalità trasparente per garantire che la personalizzazione abbia una base economica certa.
Un modello potrebbe prevedere:
- cinque fasce di intensità del sostegno;
- budget annuali predefiniti;
- valutazione multidimensionale per l’accesso, coprogettazione con il beneficiario, sempre;
- graduazione Isee;
- monitoraggio degli effetti.
Con un finanziamento adeguato, stimabile nell’ordine dei miliardi e non delle decine di milioni di euro, il Progetto di Vita potrebbe diventare realmente operativo per una platea significativa di persone. Per questo, sosteniamo ancora una volta un tavolo bipartisan tra maggioranza e opposizione, ricostruendo l’unitarietà che ha portato all’approvazione della Legge 227/21, che utilizzi la prossima legge di bilancio, e ultima della legislatura, per concordare due/tre temi comuni da sostenere tutti e “costringere” il Parlamento e il Governo a stanziare risorse adeguate, non definitive, ma che superino la quota del miliardo, traguardando per i prossimi anni i 5 che sono necessari secondo i calcoli del Centro Studi di Abc Italia. Nel frattempo, stiamo studiando il testo di un possibile correttivo al D.Lgs 62/24 da sottoporre al dibattito pubblico.
La vera sfida: finanziare ciò che rende nuova la riforma
Il Progetto di Vita non rischia di fallire per mancanza di principi. I principi sono chiari e condivisibili. Per noi, deve essere “usato” anche per la deistituzionalizzazione e per la prevenzione dell’istituzionalizzazione. Senza riserve ed eccezioni.
La vera sfida sarà evitare che la parte più innovativa della riforma rimanga solo sulla carta. Le prestazioni atipiche non sono un dettaglio tecnico. Sono il punto nel quale il nuovo modello dimostra la propria differenza rispetto al passato.
Se il sistema continuerà a finanziare adeguatamente soltanto ciò che già esiste, il Progetto di Vita rischierà di essere una ricomposizione amministrativa dell’offerta esistente. Se invece verranno garantite risorse adeguate per sostenere ciò che oggi non esiste ma che la persona necessita per vivere il proprio progetto di vita, allora la riforma potrà davvero rappresentare un cambio di paradigma. In assenza di tali cambiamenti strutturali, il rischio è quello di costruire un impianto teorico molto avanzato, ma privo di radicamento nel sistema di welfare: un’architettura normativa che non riesce a tradursi in effettiva presa in carico delle persone con disabilità e delle loro reti familiari, né in una reale integrazione tra servizi sociali e sanitari.
La messa a terra della Riforma, pertanto, non può ridursi a un adempimento formale o a una mera rendicontazione quantitativa (ad esempio, il numero di progetti di vita avviati durante la sperimentazione). Al contrario, essa deve essere interpretata come un processo trasformativo capace di attivare un vero e proprio volano di sviluppo sociale e socio-sanitario. Ciò implica interrogarsi non solo su “quanto” è stato fatto, ma soprattutto su “come” e “con quali effetti” il sistema è cambiato in termini di governance, integrazione dei servizi, qualità della presa in carico e centralità della persona.
Un decreto legislativo 62/2024 “2.0” quindi non dovrà cambiare l’aidea del Progetto di Vita. Dovrà semplicemente fornire alla personalizzazione lo strumento che oggi manca: un budget certo, programmabile e adeguato per rendere possibile ciò che la persona sceglie di costruire.
Marco Espa è presidente di ABC Italia. Foto di apertura inviata dall’associazione